A dona de casa Suzane dos Santos, 25 anos, vive pra lá e pra cá com a pequena Maria Eduarda, de 1 ano e 6 meses.  Como a criança nasceu com microcefalia - malformação congênita, em que o cérebro não se desenvolve de maneira adequada - a rotina das duas é sempre preenchida por  consultas médicas e sessões de fonoaudiologia, fisioterapia e hidroterapia. A realidade de Suzane é também a de 160 famílias cadastradas no Sistema Único de Assistência Social (Suas), que, ainda nesse mês, vão poder contar com o apoio de um centro especializado para ajudar no tratamento dessas crianças.

O equipamento de saúde, que leva o nome de Centro-Dia, vai funcionar na Rua Itatuba, no Parque Bela Vista, no imóvel que abrigava uma antiga loja de materiais de construção e foi completamente reformado e adaptado para receber o novo equipamento. O investimento total foi de R$ 260 mil, sendo R$ 150 mil do governo federal e o restante da prefeitura de Salvador.  O atendimento deve acontecer durante todo o dia e a ideia é que as mãe também possam ser acompanhadas.

Para garantir o tratamento de reabilitação da filha,  Suzane teve que largar o emprego de operadora de caixa.  “Hoje, me dedico exclusivamente a ela. Também recebo ajuda dos meus pais que estão sendo essenciais para que a minha filha comece a dar os primeiros passos, a responder os estímulos e a sentar sozinha”, diz.

Os primeiros casos começavam a surgir na Bahia e  Suzane não sabia dos riscos que ela e sua primeira filha, ainda no ventre, corriam. A ultrassom realizada aos quatro meses de gestação deixava claro: aparentemente, era um bebê saúdavel. Mas, aos oito meses, depois de uma segunda avaliação médica, ela recebeu a notícia de que seria mãe de uma criança com microcefalia.  O diagnóstico tardio virou um pesadelo e a mãe, jovem e solteira, precisou abrir mão de muitas coisas para dar atenção necessária para o desenvolvimento da pequena. 

Em breve, ela vai poder contar com a estrutura desse novo centro, que será voltado para o  acompanhamento de crianças de zero a 6 anos, em consultas individuais e em grupo, com psicólogos, assistentes sociais, terapeutas ocupacionais e cuidadores. “A proposta é que esses pacientes entrem de manhã e só saiam no final da tarde, participando de atendimentos e atividades que estimulem o desenvolvimento delas”, explica a titular da Secretaria de Promoção Social e Combate à Pobreza (Semps), Tia Eron.

Subúrbio

Um nova unidade de atendimento também deve ser entregue até o final do ano em Alto de Coutos. O equipamento de atenção às crianças com microcefalia deve funcionar em um centro educacional, com previsão de ser inaugurado até dezembro. Segundo a secretária, o bairro foi escolhido porque na região do Subúrbio há uma grande concentração de casos de crianças que apresentam a doença que afeta o desenvolvimento mental e físico.

De acordo com a Secretaria Municipal de Saúde (SMS), em Salvador foram registrados, de outubro de 2015 até junho deste ano, 126 casos. Só no primeiro semestre, foram 23. Em toda a Bahia, nesse mesmo período, foram 1.641 casos de microcefalia. “Nossa preocupação em ter logo esses centros funcionando é porque esses casos são recentes e o tratamento deve ser feito a partir dos primeiros anos de vida, para garantir que essas crianças possam se desenvolver. Caso isso não aconteça, as consequências podem ser irreversíveis”, pontua .

A mãe da pequena Maria Eduarda, todas as quartas-feiras, leva a filha até a ala de Reabilitação Infantil do Centro de Prevenção e Reabilitação da Pessoa com Deficiência (Cepred), no Iguatemi,  para o tratamento com uma fisioterapeuta, que ajuda a garota a ganhar forças nos membros, uma fonoaudióloga para o desenvolvimento da fala e uma terapeuta ocupacional que estimula a coordenação motora por meio de atividades lúdicas.  

Há ainda as aulas de hidroterapia, todas as segundas e terças-feiras, no Hospital Sarah. Já na quinta, a mãe participa de encontros no projeto Abraço à Microcefalia, na Saúde. “É uma correria danada e, durante uma viagem e outra, ela (filha) acaba ficando estressada. Ter um local que pudesse reunir todas essas especialidades seria muito bom”, avalia a mãe. O Cepred, que também atende crianças prematuras, com paralisia cerebral e Síndrome de Down, acompanha de perto cerca de 90 crianças com microcefalia de 0 a 3 anos, todas nasceram depois do surto da zika.

Aceitação

Foram dois grandes sustos. O primeiro foi saber que, mesmo antes de concluir o ensino fundamental, uma vida estava sendo gerada dentro dela. A segunda, foi escutar de um médico que algo estava "errado" com o bebê que ainda se desenvolvia. 

O primeiro diagnóstico veio e custou para a jovem Joseane Celestino, 17 anos, acreditar. Por meio de uma ultrassom morfológica, um procedimento mais minucioso, o médico que acompanhava a gestação da estudante deu o veredito: a primeira filha nasceria com hidrocefalia, ou um aumento de líquido na região craniana. 

Como solicitar o benefício para crianças com microcefalia

As mães de bebês com microcefalia têm direito a receber do Instituto Nacional de Seguridade Social (INSS) o Benefício de Prestação Continuada (BPC), no valor de um salário mínimo, atualmente R$937. O BPC é um auxílio individual e, para ter direito, é preciso ter renda mensal bruta familiar per capita inferior a ¼ do salário mínimo, ou seja, menor do que R$220. Como não é vitalício, a cada dois anos é necessário fazer uma revisão para saber se ainda há necessidade do benefício. A solicitação do auxílio pode ser feita pelo telefone 135, agendando um horário na agência mais próxima de sua residência. Também é possível fazer o agendamento através da internet pelo site www.previdência.gov.br.

Agendada a visita, ao chegar na agência, a pessoa deve preencher o formulário de solicitação, apresentar declaração de renda familiar, comprovante de residência, CPF e algum documento de identificação (carteira de identidade, certidão de nascimento ou casamento, certificado de reservista ou carteira de trabalho). Depois, será realizada uma avaliação da deficiência, que será agendada pelo INSS. 

Para acompanhar as solicitações, as pessoas podem usar a plataforma central de serviços, o Meu INSS, que pode ser acessada tanto pelo computador quanto pelo celular através do link www.meu.inss.gov.br. A ferramenta disponibiliza informações sobre Extrato Previdenciário (Cnis), Histórico de Crédito de Benefício, Carta de Concessão, Consulta de Declaração de Benefício, entre outros. Para ter acesso, é necessário realizar um cadastro fornecendo informações como CPF, data de nascimento e nome da mãe, além de responder algumas perguntas sobre possíveis contribuições. 

Locais de Assistência

Desde de janeiro deste ano, a prefeitura de Salvador ampliou vagas de atendimentos para crianças com microcefalias em instiuições conveniadas. Confira locais que atendem às crianças:

IBR - Fundação José Silveira

Obras Sociais Irmã Dulce (OSID)

Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae)